Notice d’information – Collecte de données via le questionnaire
Responsable du traitement et sous-traitant
Le présent questionnaire est mis en œuvre sous la responsabilité de Info Rein Santé, en qualité de responsable du traitement. La société EntendsMoi SAS agit en tant que sous-traitant, pour le compte d’Info Rein Santé, afin d’assurer la mise en œuvre technique du recueil et du traitement des données
Finalité et base légale du traitement
Les données collectées via ce questionnaire ont pour finalité exclusive de constituer un observatoire national du vécu des personnes traitées par dialyse, dans une démarche de santé publique.
Ce traitement est fondé sur :
– Votre consentement libre, éclairé et explicite est réalisé via une case à cocher horodatée, garantissant la traçabilité, conformément à l’article 6.1.a du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD)
;
– Et, s’agissant des données de santé, sur l’article 9.2.a du RGPD (consentement explicite au traitement de données sensibles).
Aucun traitement secondaire ou usage non prévu ne sera réalisé avec vos données.
Utilisation d’algorithme
L’analyse repose sur des algorithmes destinés uniquement à agréger et croiser les données afin de produire des indicateurs collectifs sur l’expérience patient et la qualité de vie. Ces algorithmes n’entraînent aucune décision individuelle automatisée, ni profilage, ni personnalisation de soins.
Données collectées
Les champs marqués d’un astérisque (*) sont obligatoires pour que votre questionnaire puisse être pris en compte.
Les autres champs sont facultatifs et ont pour but d’enrichir l’analyse globale.
Certaines réponses peuvent contenir des données directement ou indirectement identifiantes. Vos données sont traitées dans le respect des principes de minimisation, sécurité et confidentialité.
Destinataires des données
Les données collectées sont destinées :
– À l’établissement de santé ou au centre de dialyse qui vous a sollicité pour répondre à ce questionnaire ;
– Aux partenaires du projet, de manière agrégée et anonymisée, dans le cadre de la constitution de l’observatoire :
– Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT)
– Association de patients France Rein
– Association Française des Infirmiers de Dialyse, Transplantation et Néphrologie (AFIDTN)
– Association Nationale des Infirmier·e·s en Pratique Avancée (ANFIPA)
– Info Rein Santé
– CSL Vifor
Pharmacovigilance – Précision spécifique :
Conformément à ses obligations légales en matière de pharmacovigilance (article L.5121-25 du Code de la santé publique), CSL Vifor peut accéder, de manière strictement encadrée, à un échantillon limité de données, incluant potentiellement des données identifiantes, uniquement à des fins de sécurité sanitaire. Aucune utilisation commerciale n’est réalisée. Pour toutes questions à ce sujet, merci de vous référer aux règles de confidentialité des données disponibles sur ce site internet : https://www.cslvifor.fr/data-privacy.
Durée de conservation
Vos données sont conservées :
– Pour la durée nécessaire à l’analyse de l’enquête et à la production des rapports,
– Et pendant la durée d’existence de l’observatoire national.
Elles sont ensuite archivées ou supprimées conformément à la réglementation applicable.
Sécurité des données
Afin de garantir la confidentialité, l’intégrité et la sécurité de vos données, conformément à l’article 32 du RGPD, des mesures techniques (hébergement HDS, chiffrement, cloisonnement) et organisationnelles (limitation des accès, traçabilité des connexions, charte RGPD) sont mises en place.
Transfert hors de l’Union européenne
Aucune donnée ne fait l’objet d’un transfert en dehors de l’Union européenne.
Vos droits
Conformément au RGPD et à la loi Informatique et Libertés, vous pouvez à tout moment exercer les droits suivants :
– Droit d’accès à vos données ;
– Droit de rectification en cas d’erreur ;
– Droit à l’effacement (« droit à l’oubli ») ;
– Droit à la limitation du traitement ;
– Droit à la portabilité de vos données : vous pouvez exercer un droit à la portabilité de vos données, dans les conditions prévues à l’article 20 du RGPD ;
– Droit d’opposition au traitement ;
– Droit de retirer votre consentement à tout moment, sans justification.
Votre non-participation au questionnaire ou le retrait ultérieur de votre consentement n’aura aucune incidence sur votre prise en charge médicale.
Pour exercer vos droits ou poser une question :
- Délégué à la Protection des Données (DPO)
- Par email : dpo@mobydi.org
- Adresse postale : 106 Route de Rouen, 27500 Pont-Audemer
Réclamation auprès de la CNIL
Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) :
- Adresse postale : 3 Place de Fontenoy, TSA 80715, 75334 PARIS CEDEX 07
- Site internet : www.cnil.fr
Conformément au RGPD, le présent traitement ne fait pas l’objet d’une déclaration à la CNIL, mais Info Rein Santé tient à disposition de la CNIL un registre de traitement, une analyse d’impact (AIPD) et l’ensemble des éléments nécessaires à la conformité.
Définitions
Fichier : Un ensemble structuré de données à caractère personnel accessible selon des critères déterminés.
Base légale : La justification juridique qui autorise le traitement de vos données personnelles.
Responsable de traitement : L’organisme qui détermine les finalités et les moyens du traitement de données.
Sous-traitant : L’organisme qui traite des données pour le compte du responsable de traitement, sur instruction de celui-ci.