Notice d’information – Collecte de données via le questionnaire

Responsable du traitement et sous-traitant

Le présent questionnaire est mis en œuvre sous la responsabilité de Info Rein Santé, en qualité de responsable du traitement. La société EntendsMoi SAS agit en tant que sous-traitant, pour le compte d’Info Rein Santé, afin d’assurer la mise en œuvre technique du recueil et du traitement des données

Finalité et base légale du traitement

Les données collectées via ce questionnaire ont pour finalité exclusive de constituer un observatoire national du vécu des personnes traitées par dialyse, dans une démarche de santé publique.

Ce traitement est fondé sur :

– Votre consentement libre, éclairé et explicite, conformément à l’article 6.1.a du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) ;
– Et, s’agissant des données de santé, sur l’article 9.2.a du RGPD (consentement explicite au traitement de données sensibles).

Aucun traitement secondaire ou usage non prévu ne sera réalisé avec vos données.

Utilisation d’algorithme

L’analyse repose sur des algorithmes destinés uniquement à agréger et croiser les données afin de produire des indicateurs collectifs sur l’expérience patient et la qualité de vie. Ces algorithmes n’entraînent aucune décision individuelle automatisée, ni profilage, ni personnalisation de soins.

Données collectées

Les champs marqués d’un astérisque (*) sont obligatoires pour que votre questionnaire puisse être pris en compte.
Les autres champs sont facultatifs et ont pour but d’enrichir l’analyse globale.

Certaines réponses peuvent contenir des données directement ou indirectement identifiantes. Vos données sont traitées dans le respect des principes de minimisation, sécurité et confidentialité.

Destinataires des données

Les données collectées sont destinées :

– À l’établissement de santé ou au centre de dialyse qui vous a sollicité pour répondre à ce questionnaire ;
– Aux partenaires du projet, de manière agrégée et anonymisée, dans le cadre de la constitution de l’observatoire :
 – Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT)
 – Association de patients France Rein
 – Association Française des Infirmiers de Dialyse, Transplantation et Néphrologie (AFIDTN)
 – Association Nationale des Infirmier·e·s en Pratique Avancée (ANFIPA)
 – Info Rein Santé
 – CSL Vifor

Pharmacovigilance – Précision spécifique :

Conformément à ses obligations légales en matière de pharmacovigilance, CSL Vifor peut accéder à un échantillon restreint des données (incluant potentiellement des données identifiantes) dans le seul but de vérifier l’absence d’effets indésirables non signalés. Cet accès est strictement encadré, limité à des professionnels habilités, et n’implique aucune utilisation commerciale. Pour toutes questions à ce sujet, merci de vous référer aux règles de confidentialité des données disponibles sur ce site internet : https://www.cslvifor.fr/data-privacy. 

Durée de conservation

Vos données sont conservées :
– Pour la durée nécessaire à l’analyse de l’enquête et à la production des rapports,
– Et pendant la durée d’existence de l’observatoire national.
Elles sont ensuite archivées ou supprimées conformément à la réglementation applicable. 

Sécurité des données

Des mesures techniques et organisationnelles appropriées sont mises en œuvre pour garantir la confidentialité, l’intégrité et la sécurité de vos données, conformément à l’article 32 du RGPD. L’ensemble de vos données sont enregistrées sur des serveurs sécurisés respectant les normes pour l’hébergement des données de santé (HDS).

Transfert hors de l’Union européenne

Aucune donnée ne fait l’objet d’un transfert en dehors de l’Union européenne.

Vos droits

Conformément au RGPD et à la loi Informatique et Libertés, vous pouvez à tout moment exercer les droits suivants :
– Droit d’accès à vos données ;
– Droit de rectification en cas d’erreur ;
– Droit à l’effacement (« droit à l’oubli ») ;
– Droit à la limitation du traitement ;
– Droit à la portabilité de vos données ;
– Droit d’opposition au traitement ;
– Droit de retirer votre consentement à tout moment, sans justification.

Votre non-participation au questionnaire ou le retrait ultérieur de votre consentement n’aura aucune incidence sur votre prise en charge médicale.

Pour exercer vos droits ou poser une question :

• Délégué à la Protection des Données (DPO)
  Par email : dpo@mobydi.org
  Par courrier : 106 Route de Rouen, 27500 Pont-Audemer



Réclamation auprès de la CNIL

Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) :

• Adresse postale : 3 Place de Fontenoy, TSA 80715, 75334 PARIS CEDEX 07
• Site internet : www.cnil.fr

Définitions

Fichier : Un ensemble structuré de données à caractère personnel accessible selon des critères déterminés.
Base légale : La justification juridique qui autorise le traitement de vos données personnelles.
Responsable de traitement : L’organisme qui détermine les finalités et les moyens du traitement de données.
Sous-traitant : L’organisme qui traite des données pour le compte du responsable de traitement, sur instruction de celui-ci.